Una campagna di promozione collaborativa di cinque organizzazioni che si occupano di diabete ha portato a un investimento significativo di oltre 300 milioni di dollari in 4 anni da parte del governo federale australiano. Il costo del CGM, compresi i materiali di consumo (sensori), è di circa 5.000 dollari all’anno, ora completamente sovvenzionato per tutti gli australiani affetti da diabete di tipo 1.
Nel 2015, la Breakthrough T1D Australia ha iniziato a ricevere molte richieste di informazioni da parte di famiglie di bambini affetti da T1D con lo stesso tema ricorrente: Avevano visto o sentito parlare di quanto i nuovi dispositivi e le nuove tecnologie avessero migliorato le vite e le prospettive delle persone affette da T1D e volevano sapere perché fossero così inaccessibili in Australia, un paese con una copertura sanitaria universale e gratuita.
Suzanne Culph, responsabile delle relazioni governative e di promozione della Breakthrough T1D Australia, sapeva che l’Australia era in ritardo rispetto agli altri paesi sviluppati. Il costo dei dispositivi di monitoraggio continuo del glucosio (CGM), compresi i materiali di consumo (sensori), si aggirava intorno ai 5.000 dollari all’anno. Ma il costo di un programma finanziato dal governo per aumentare l’accesso era elevato. Sapeva che non si trattava di un’iniziativa che poteva essere sostenuta da una sola organizzazione. La richiesta doveva essere trasversale a tutti i settori.
La Breakthrough T1D Australia ha adottato un approccio che prevede la creazione di una coalizione nota come “Diabetes Alliance”. La Breakthrough T1D Australia ha collaborato con l’Associazione Australiana degli Educatori al Diabete, la Società Australiana del Diabete, il Gruppo Endocrino Pediatrico Australasiano e Diabetes Australia per guidare questa campagna di promozione.
Sebbene la campagna CGM e la Diabetes Alliance abbiano visioni diverse sull’accesso al CGM, tutti concordano sul fatto che l’accesso è fondamentale.
Avevamo tutti lo stesso messaggio e poi abbiamo condotto la nostra azione di promozione a livello popolare, mentre gli altri partner hanno fatto altrettanto attraverso le riunioni che hanno tenuto e le comunicazioni continue, per cui il quadro settoriale era molto più completo.
Mike Wilson OAM, CEO of Breakthrough T1D Australia
In base alla richiesta iniziale dell’Alleanza, tutti hanno concordato che il numero di persone che accedono al CGM sarà limitato ogni anno. Nell’ambito del progetto pilota proposto, l’Alleanza raccomanda di concentrarsi su un sottoinsieme chiaramente definito e identificabile di persone con un elevato rischio clinico/bisogno come priorità iniziale.
Una volta che l’Alleanza è riuscita a fare pressioni sul governo, l’iniziativa CGM è iniziata il 1° aprile 2017, fornendo un accesso completamente sovvenzionato ai prodotti CGM (senza spese vive) alle persone idonee attraverso lo Schema Nazionale dei Servizi per il Diabete (NDSS). Inizialmente il sussidio era disponibile per i minori di 18 anni, ma nel 2019 è stato ampliato per includere le persone fino a 21 anni, dopodiché il sussidio è stato interrotto.
È economicamente sensato fornire alle persone un sistema di monitoraggio continuo del glucosio. Ed è ingiusto decidere a caso, al compimento del 21° anno di età, che non sono più eleggibili per la tecnologia…. È un ingiusto regalo di compleanno.
Suzanne Culph, Head of Government Relations and Advocacy, Breakthrough T1D Australia
In vista delle elezioni federali del 2022, la Breakthrough T1D Australia ha lanciato la campagna #AccessForAll, sostenuta da una strategia su tre fronti: una storia umana avvincente, una storia economica fiscalmente responsabile e una storia clinica basata sull’evidenza e incentrata sull’impatto.
La Breakthrough T1D Australia ha commissionato un’analisi economica sui costi del T1D in Australia, stimati in circa 2,9 miliardi di dollari. Il caso economico ha dimostrato che un investimento annuale di 100 milioni di dollari in CGM si ammortizzerebbe fino a 10 volte.
La Breakthrough T1D ha mobilitato la sua base di sostenitori e ha coperto circa il 90% dei 152 elettorati australiani. Le famiglie affette da T1D hanno organizzato più di 200 incontri con i loro membri locali, deputati o senatori, per condividere le loro esperienze di convivenza con il T1D e i motivi per cui l’accesso alle ultime tecnologie è così importante. Per ogni incontro, la Breakthrough T1D ha chiesto ai sostenitori di convincere il proprio deputato a parlare con i leader politici. Nel corso di 18 mesi, questi incontri hanno contribuito a convincere i leader politici di entrambi gli schieramenti che il T1D è un problema cruciale per molti dei loro elettori.
Il nostro compito è stato quello di trasformare la passione di questo incredibile gruppo in politica e il percorso è avvenuto attraverso la promozione e la disponibilità dei parlamentari disposti ad ascoltare. Quando questo avviene su larga scala e il messaggio è coerente, non possono fare altro che prestare attenzione.
Mike Wilson OAM, CEO of Breakthrough T1D Australia
La campagna comprendeva lettere di sostegno da parte di leader della comunità clinica e della ricerca. Anche gli imprenditori associati alla Breakthrough T1D Australia hanno esercitato pressioni, spiegando che il finanziamento di questa tecnologia è “una cosa di buon senso economico dimostrabile” e che il governo avrebbe dovuto fare la cosa giusta e onorevole.
Gli sforzi di sensibilizzazione della popolazione hanno avuto successo e sia il governo in carica che l’opposizione hanno annunciato un impegno di finanziamento bipartisan di 273,1 milioni di dollari per l’accesso ai CGM in Australia.
Da molti anni non vengo ricoverato in ospedale per problemi legati al diabete di tipo 1 perché ho accesso al programma CGM. So che ci sono persone che non hanno accesso al programma e finiscono per essere ricoverate in ospedale a causa della difficoltà di non avere a disposizione quei dati integrali. Indipendentemente dalla carriera che finirò per intraprendere, so che è importante avere il mio CGM per tenermi al sicuro e sono solo una delle tante persone con diabete di tipo 1 che la pensano così. Il CGM salva le vite, il CGM evita i ricoveri ospedalieri, il CGM cambia le carte in tavola!
Sophie Coulter, person living with T1D
